AMSTERDAM – Jasmine Oktay is een geldinzamelingsactie gestart om haar moeder Leyla Göz te helpen. De 44-jarige Leyla heeft de ziekte RRMS, Relapsing Remitting Multiple Sclerosis. Jasmine beschrijft hieronder de situatie van haar moeder Leyla.
Ingrijpende ziekte
MS is een zeer ingrijpende ziekte, niet alleen voor de persoon zelf, maar ook voor de omgeving. Naast de geleidelijke uitval van verschillende lichaamsfuncties brengt de diagnose MS veel onzekerheid met zich mee. Die onzekerheid begint al vroeg in het ziekteproces, namelijk bij het stellen van de diagnose. Dit is vaak moeilijk, omdat de symptomen van MS per persoon erg verschillend zijn. Door middel van een MRI-scan en een ruggenprik kan de diagnose met zekerheid gesteld worden.
Eerste verschijnselen
In 2005 begon mijn moeder de eerste verschijnselen te krijgen, zoals een dof gevoel in haar rechterbeen. Vanuit daar heeft het ziekenhuis een heleboel onderzoeken gestart, zoals MRI scans en bloedtesten, waar achteraf foutieve uitslagen zijn meegegeven. Zij gaven aan dat mijn moeder te maken had met somatisme (psychisch niet in orde), omdat het beeld van de scans niet overeen kwamen met de scan van haar been. Zij wilden haar hier medicatie voor geven, zoals antidepressiva. Mijn ouders wisten uiteraard dat dit niet juist was, waardoor zij dit hebben geweigerd. Zij hadden hier geen goed gevoel bij.
Diagnose
We zijn jaren verder en de zorgen werden steeds groter. Mijn moeder leefde in grote onzekerheid. Ze had vele vragen die onbeantwoord bleven. In 2016 raakte mijn moeder plotseling verlamd aan de linkerzijde van haar lichaam, waardoor haar spraak volledig wegviel (ook wel schub genoemd). Hiermee volgde uiteraard nog een MRI-scan, waaruit bleek dat ze multiple laisses (ontstekingen in de ruggenmerg en hersenen) had. In het ziekenhuis hebben zij haar de diagnose MS gegeven. Dit is wat mijn ouders al jaren dachten, maar door nalatigheid van de artsen hebben zij dit niet eerder geconstateerd.
Geïsoleerd
Mijn moeder leeft al jaren geïsoleerd in huis en komt enkel buiten voor haar afspraken. Ze is heel snel uitgeput, waardoor de simpele handelingen in huis haar al te veel worden. Op haar ”goede” dagen kan ze buitenhuis korte afstanden afleggen met een spalk in haar schoen en een kruk. En op slechte dagen, moet zij in een rolstoel zitten. Haar hele leven is hiermee omgegooid. Zij was een super spontane vrouw en kwam graag in contact met anderen. Zij bracht ons (mijn zus en mij) overal heen en genoot van het leven. MS heeft haar dit afgenomen.
Harde klap
Begin oktober 2022 kregen wij weer een harde klap te verwerken. Uit onderzoek is gebleken dat bij mijn moeder in alle vier delen van haar hersenen (nieuwe) actieve ontstekingen bevatten. Deze brengen nog meer achteruitgang in de korte en lange termijn geheugen + in de fijne motoriek. Door uitslagen, zoals deze heeft zij lang niet meer de zin en energie in het leven, als vóór MS.
Achteruitgang
Deze uitslag was hiermee ook de druppel. Wij als haar dochters kunnen dit niet meer aanzien. Wij willen onze oude mama terug, zoals ze was; spontaan, sociaal en altijd in voor een nieuw avontuur. De achteruitgang maakt ons verdrietig en onzeker. Zij wilt leven, dit kan zij al 17 jaar niet meer op een normale manier.
Behandeling in Mexico
Er is een laatste mogelijkheid voor mijn moeder om te genezen met een stamcellentherapie. Deze behandeling is niet alleen erg prijzig, maar helaas ook ver weg van ons vandaan: in Mexico. Wij hopen met jullie hulp de stamcellentherapie in Mexico waar te kunnen maken.
Wij bedanken alvast iedereen van harte voor het doneren en hopen dat wij onze moeder weer vrolijk in de armen kunnen nemen.
Wilt u ook doneren?
Het doel is om een bedrag van € 65.000 in te zamelen om de behandeling van Leyla in Mexico te kunnen starten. De geldinzamelingsactie van Jasmine kunt u hier vinden.
#HelpLeyla
Suryoyo Sat steunt ook de geldinzamelingsactie voor Leyla. Het is mogelijk om uw donatie over te maken naar IBAN-rekeningnummer: NL43ABNA0438340167 en BIC: ABNANL2A , ten name van SURYOYO SAT Nederland, onder vermelding van uw naam en HelpLeyla bij de omschrijving.
